Bizi tanıyın!
Hedeflerimizi, misyonumuzu ve vizyonumuzu öğrenmek ister misiniz?
Talasemi nedir?
Talasemi hastalığını daha yakından tanıyın!
Talasemide yaşanabilecek sorunlar
Talasemi majörlü hastaların karşılaşabileceği başlıca sorunları gözden geçirin.
Talasemi Sözlüğü
Talasemide öne çıkanlar
Talasemiyi tanıdıkça onu daha iyi yöneteceksiniz. Onu daha iyi yönetmek sağlıklı bir yaşamın yolunu açacak!
Talasemi Taşıyıcılığı
İnsanlarda bir özelliğe ait genlerden iki adet bulunur, biri anneden, diğeri babadan geçer. Beta talasemi için anne ve babadan geçen globin geni normalse çocuk normal, biri değişikliğe uğramışsa çocuk taşıyıcı, ikisi de değişikliğe uğramışsa çocuk hasta olur. Talasemi taşıyıcılığı bir hastalık değildir. Taşıyıcılar, genellikle hafif kansızlıkla hayatlarını sürdürür ve kan nakline ihtiyaç duymazlar. Ülkemizde yaklaşık 1,5 milyon kişi talasemi taşıyıcısıdır.
Talasemi Majör
Talasemi major, yaşamın ilk yılından itibaren düzenli kan nakli gerektiren, gerekli takip ve tedaviler uygulanmadığında yaşam süresini kısaltan talaseminin en ağır formdur. Ülkemizde yaklaşık 4.500 talasemi majör hastası var!
Prenatal Tanı
Eşlerin her ikisi de talasemi taşıyıcısı ise, çocuklarında talasemi hastalığı görülme riski % 25’tir. Eşilerin biri talasemi hastası, diğeri taşıyıcısı ise bu risk % 50’dir. Anne hamile iken yani doğumdan önce uygulanan çeşitli yöntemlerle tanı konmasına “Prenatal Tanı” adı verilir. Talasemi hastası veya taşıyıcısı olan çiftler, çocuk sahibi olmadan önce genetik danışmanlık almalı ve gerekiyorsa prenatal tanı yöntemlerinden faydalanmalıdır…
Amniosentez
Amniosentez, doğum öncesi tanı yöntemlerinden biridir. Ultrason eşliğinde, anne karnındaki bebeğin bulunduğu kesenin içindeki sıvıdan örnek alınarak, genetik inceleme yapılması esasına dayanır. Gebeliğin 16. ve 22. haftaları arasında yapılır. Talasemi hastası veya taşıyıcısı olan çiftlerin, çocuk sahibi olmadan önce genetik danışmanlık alması ve gerekiyorsa amniyosentez gibi doğum öncesi tanı yöntemlerinden faydalanması önerilir…
Talasemide takip çok önemli!
Unutmayın: sizlerin ve ailelerinizin çabalarıyla süren takip ve tedavileriniz, hayallerinize uzanan sağlıklı bir yaşamın yolunu açacak!
Talasemili dostlarımız, sağlığınızı koruyabilmeniz için hastalığınızın düzenli takibi ve rutin kontrolleriniz çok önemli! Bu nedenle sizi takip eden sağlık kuruluşlarına yaptığınız ziyaretleri mümkün olduğunca aksatmayın.
Enfeksiyon riski
Talasemi hastalarında enfeksiyon riski artmıştır. Kan transfüzyonları, dalağın alınmış olması, demir birikiminin kendisi ve uygulanan demir şelasyon tedavileri enfeksiyon riskinin artmasına yol açan nedenlerdir. Talasemi hastalığının kendisi de, dolaylı olarak bağışıklık sistemini baskılayarak enfeksiyonlara yatkınlık yaratabilir. Bu nedenle hastaların enfeksiyon hastalıkları açısından takibi önemlidir…Devamı…
Hormonal sorunlar
Hormon üreten (endokrin) organlarla ilgili sorunlar hem talasemi majör hem de talasemi intermedialı hastalarda görülebilir. Bu hastaların yaşam kalitesini yükseltmek için büyümenin, ergenlik gelişiminin ve hormonal fonksiyonların yakın izlemi gerekmektedir. Hastalar 10 yaşından sonra, yılda bir kez yapılacak kan testleri ile hormonal bozukluklar açısından izlenir. Bu testler genellikle sabah ve aç karnına yapılır…Devamı…
Karaciğerle ilgili sorunlar
Talasemi hastalarında en çok etkilenen organlardan biri de karaciğerdir. Karaciğer hasarına yol açan en önemli neden karaciğerde demir birikimidir ve diğer organlarda olduğu gibi, karaciğerde de demir birikiminin en önemli nedeni de düzenli olarak alınan kan nakilleridir. Talasemili hastalarda sık görülebilen hepatit B ve hepatit C enfeksiyonları da karaciğer hasarını arttıran diğer nedenler arasında sayılabilir. Talasemili hastalarda karaciğerde demir birikimi karaciğer yetmezliğine (siroza) veya karaciğer kanserlerine yol açabilir. Bu riskler hepatit C taşıyıcısı olan talasemili hastalarda daha yüksektir…Devamı…
Şeker hastalığı (diyabet) riski
Kan şekerini düzenleyen insülin hormonu, karaciğere komşu olan pankreas bezinde üretilir. Talasemili hastalarda yeterli demir bağlayıcı ilaç kullanılmazsa, pankreasta oluşan demir birikimi ve başka nedenlerle şeker hastalığı gelişebilir. Hem talasemi majör, hem de talasemi intermedialı hastalarda artmış diyabet riski vardır. Şeker hastalığı tanısı kanda açlık kan şekerinin ve insülin hormonunun ölçülmesi ile konur. Talasemi hastalara, şeker hastalığına yönelik bir tarama testi olarak 10 yaşından sonra yılda bir kez şeker yükleme testi (OGTT) yapılmalıdır…Devamı…
Talasemi tipleri nelerdir?
Talasemi dünyada ve ülkemizde sık görülen, kalıtsal olarak anne ve babadan çocuğa geçen, önlenebilen bir kan hastalığıdır. Akdeniz çevresindeki ülkelerde sık görülmesi nedeniyle “Akdeniz anemisi” olarak da adlandırılmış olmasına rağmen dünyanın her yerinde görülebilmektedir. Talaseminin 3 tipi vardır.
Talasemi taşıyıcılığı (Talasemi minör)
Bu kişiler talasemi hastası değildir. Hafif kansızlıkla hayatlarını sürdürürler ve kan nakline ihtiyaç duymazlar. Ülkemizde talasemi taşıyıcılığı sıklığı yaklaşık %2 olup, yaklaşık 1,5 milyon kişi taşıyıcıdır.
Talasemi intermedia (Hafif hastalık)
Talasemi hastalığının hafif seyreden tipidir. Hastalık belirtileri 2-4 yaşlarında ortaya çıkar ve hastanın şikayet ve bulgularına göre tedavi uygulanır. Bu hastalar küçük yaşlarda kan nakline ihtiyaç duymasa da, daha sonra kan nakli yapılmasını gerektirecek kadar kansızlık oluşabilir.
Talasemi majör (Ağır hastalık)
Yaşamın 3. ayından itibaren belirti veren ve ilk yılından itibaren kan nakli gerektiren bu tip talaseminin en ağır formudur. Ülkemizde yaklaşık 4.500 talasemi majör hastası vardır.
Onlara can verelim
Kan bağışı
Kanın tek kaynağı insandır ve ihtiyaç duyulduğunda kullanılabilecek bir eşdeğeri yok. Bu hayati sıvıyı elde etmenin tek yolu kan bağışı… Talasemi başta olmak üzere, kalıtsal kan hastalığı olan kişiler ömür boyu kan nakline ihtiyaç duyuyor. Kan bağışlarındaki yetersizlik, bu hastalarının ciddi sıkıntılar yaşamasına yol açabiliyor!”
“Ülkemizde her gün ortalama 350 noktada kan bağışı yapılıyor. Kızılay kan bağışı noktalarına ulaşmak için: kanver.org”
Ülkemizde ortalama her 4 saniyede 1 ünite kana ihtiyaç duyuluyor, yıllık ortalama 2.5 milyon ünite kan bağışlansa da bu miktar yetersiz kalıyor. Ülkemizin kan ihtiyacının büyük bölümünü karşılayan Kızılay’a destek olalım ve ülkemizde kan bağışının yaygınlaşması için çalışalım…
Kan bağışı hakkında
bilinmesi gerekenler
Ülkemizde kan bağışı Sağlık Bakanlığı, Kızılay, SGK ve üniversite hastanelerine bağlı birçok kan merkezi ve kan istasyonunda yapılmaktadır. Ülkemizin kan ihtiyacının önemli bir bölümü Kızılay tarafından karşılanır. Ülkemizdeki kan bağışı oranları yeterli değildir. Kan bağışını önleyen ana nedenler duyarsızlık ve kan bağışının kansızlığa yol açacağı gibi yanlış inançlardır.
Erkekler 3 ayda bir, kadınlar 4 ayda bir kan bağışlayabilir.
Kayıt, muayene, kan bağışı ve ikram işlemlerini kapsayacak şekilde, kan bağışı yaklaşık 30 dakika sürer.
Kan merkezinde öncelikle vericinin ve alıcının sağlığını korumaya yönelik sorulardan oluşan bir form doldurulur.
Form incelendikten sonra boy, kilo ve tansiyon ölçülür, kan sayımı ve diğer testler için kan alınır.
Testlerde kan vermeye engel bir durum çıkmazsa, özel eğitimli hemşireler tarafından kan alınır.
Kan veren kişi, 10-15 dakika boyunca gözlem altında tutulur, kendisine yiyecek ve içecek ikramı yapılır.
Kaynaklar:
1. Türk Hematoloji Derneği resmi web sitesi (Talasemi Hasta Kılavuzu) https://www.thd.org.tr/THD_Halk/?sayfa=talasemi (Erişim tarihi: 20.04.2022)
2. Talasemi Federasyonu Türkiye resmi web sitesi http://www.talasemifederasyonu.org.tr (Erişim tarihi: 20.04.2022)
3. Hematoloji Uzmanlık Derneği web sitesi http://www.kanhastaliklari.org.tr/icerik.php?id=127&alt_id=198&tab=126 (Erişim tarihi: 20.04.2022)
4. T.C. Sağlık Bakanlığı Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü web sitesi https://sagligim.gov.tr/kadin-sagligi/hemoglobinopati.html (Erişim tarihi: 20.04.2022)
5. Cevizci S ve ark. Gönüllü kan bağışçılığı ve kan verme davranışını etkileyen faktörler. Turkiye Klinikleri J Cardiovasc Sci. 2010;22(1):85-92.
6. Türk Kızılay Kan Hizmetleri resmi web sitesi https://kanver.org/EKutuphane/sss (Erişim tarihi: 20.04.2022)
7. Türk Kızılay Kan Hizmetleri resmi web sitesi “Senin 15 Dakikan Başkasının Bir Ömrü Olsun” broşürü
https://kanver.org/Upload/Dokuman/Dosya/kanbagisi_leaflet10x21_son-v2-copy-08-04-2020-52861990.pdf (Erişim tarihi: 20.04.2022)